LA ENTREVISTA

Mª Jesús Barbastro y Ana Álvarez 

- Afectadas por las barreras arquitectónicas -

- Hago un llamamiento a la concienciación: a los profesionales y a la población en general porque no es un capricho lo que tenemos, es una necesidad que no hemos elegido -

Tanto Mª Jesús Barbastro (64 años)  como Ana Álvarez (36 años) , madre e hija calagurritanas, padecen una grave enfermedad degenerativa, Distrofia Muscular, que les impide llevar una vida normal dado su alto grado de minusvalía, 66% en el caso de Ana y 81% en el caso de su madre Mª Jesús. Grados de minusvalía que sufren actualmente y que, lamentablemente, suele aumentar con el paso del tiempo. Para poder realizar las labores cotidianas, disponían de una ayuda domiciliaria que aliviaba esta carga, pagando unas tasas que se han doblado desde Enero. Tanto Ana Álvarez como Mª Jesús Barbastro expresan su desacuerdo e indignación ante esta situación que les obliga a no disponer de esta ayuda tan necesaria para poder superar los numerosos problemas con los que se enfrentan en la vida diaria además de denunciar las numerosas barreras arquitectónicas que pasan desapercibidas al resto de los ciudadanos.

- Sufren desde hace años una enfermedad degenerativa.

- Tanto mi madre como yo sufrimos una enfermedad degenerativa llamada Distrofia Muscular. Es una enfermedad que consiste fundamentalmente en ir perdiendo la fuerza en los músculos hasta finalizar en una tetraplejia, en ir perdiendo la fuerza tanto en brazos como en piernas: tenemos dificultad para caminar, para coger peso, levantar los brazos, levantarnos de los sitios, te acabas cayendo cuando estás cansada, etc.

- ¿Cuándo empezaron a manifestarse los síntomas de la enfermedad?

- En el caso de mi madre, los síntomas comenzaron a manifestarse en el parto. Principalmente porque en aquellos tiempos no existían las medidas sanitarias que existen actualmente hoy en día, y a partir de ahí empezó o se manifestó la enfermedad. Mi madre tenía unos treinta años y ahora mismo tiene 64 años. Yo tengo ahora treinta y seis años y mi enfermedad comenzó a manifestarse alrededor de los veinte años. En realidad empezó primeramente a dolerme el brazo hacia los quince años, a los veinte años dejé de correr. En la actualidad podemos decir que todavía estoy relativamente bien, pero ya estoy jubilada debido a mi limitación.

- ¿En qué grado de la enfermedad se encuentran ustedes hoy en día?

- Nosotras acabaremos con una tetraplejia. Actualmente mi madre se ayuda con dos aparatos que lleva en las piernas para poder caminar y recientemente hemos adquirido la silla de ruedas eléctrica para poder desplazarse. A mi madre le acaban de dar un 81% de minusvalía y a mí me han dado un 66%. Las dos estamos jubiladas: a mi madre le dieron de baja en la Seguridad Social estando de baja por lo que no ha tenido derecho a pensión ya que no llegó a los 64, sí ha tenido derecho a pensiones no contributivas. En mi caso, pude estudiar enfermería y pude ejercer mi profesión durante unos años hasta que ya no pude. Esto ocurrió hará unos cuatro años. Es algo que parece que no te lo crees que te vaya a ocurrir a ti, hasta que vi que era verdad y que no podía.

- Conviviendo con la enfermedad en el día a día.

- Realmente no podemos hacer nada. En la cocina aun nos apañamos como podemos, poco, pero vamos haciendo algún tipo de comida, pero en cuanto a limpiezas y todas las demás tareas del hogar, no podemos hacer casi nada. En el caso de mi madre, para salir a pasear tenemos que disponer de la silla y gracias que vivimos en un piso con fácil accesibilidad.

- El tratamiento médico.

- Aquí hay un problema porque no recibimos ningún tipo de ayuda en este sentido. No existe un tratamiento por lo que tampoco hay medicinas al respecto. La enfermedad es dolorosa y el único tratamiento que se puede aplicar es la rehabilitación, auque se la tiene que pagar el propio enfermo ya que no está incluida en las prestaciones de la Seguridad Social al ser enfermos crónicos. Sí que te dan diez días de rehabilitación cada seis meses y debemos dar gracias a que ahora tenemos un médico muy sensibilizado con este tema, Alfredo, y nos trata muy bien. Se ha portado con todos nosotros muy, muy bien, aunque la incidencia en la población de la enfermedad es baja. Creo que este es el problema, que como no somos demasiados no prestan la debida atención a esta enfermedad. En la rehabilitación tan solo nos aplican masajes y calor en los músculos, para evitar las contracturas y mantener la movilidad de todas las articulaciones.

- ¿Con qué ayuda cuentan para poder realizar las tareas diarias del hogar?

- Hasta hace poco hemos tenido una ayuda a domicilio y te ayudaban, por ejemplo, a salir para hacer algún recado necesario o ayudarte en las tareas de la casa como limpieza o planchado de las ropas, tender o simplemente poner la lavadora. Ocurre que aun no hace un año que se ha jubilado mi padre y él suele hacer los recados pero esta ayuda de la que nosotras disponíamos ya no es posible porque hemos pasado de pagar de 3 a 6 euros la hora. Teníamos esta ayuda durante dos horas diarias y ahora ya no. Esta ayuda era muy buena y la ponía el Ayuntamiento tan sólo solicitándola y desde Servicios Sociales mandaban una chica durante dos horas, subvencionada en parte por ellos.

- ¿Qué ha ocurrido para que esta ayuda ya no sea posible ahora?

- En Agosto del 2006, en la semana anterior a las fiestas de Calahorra, se celebró un Pleno en el que aprobaron por unanimidad una subida de tasas, porque claro, con la Ley de Dependencia, antes se daba a unos sí a otros no la ayuda dependiendo de unos criterios, como por ejemplo en nuestro caso, que con la jubilación de mi padre ya no tienes derecho a tenerla y si tienes hijos tampoco te la daban. Ahora con esta nueva Ley es obligatorio que te la den ya que esta Ley consiste en una serie de ayudas para todas aquellas personas que tenemos limitaciones porque tenemos derecho a que favorezcan nuestra autonomía, nuestra independencia y la integración social. Lo que ocurre es que es una Ley más bien geriátrica. Para optar a las ayudas, se pone como baremo el IPREM (Indicador Público de Rentas de Efectos Múltiples) y antes se utilizaba el Salario Mínimo Interprofesional. He de destacar que en 2005 el índice se situaba en seis mil y pico euros anuales y en el 2006, este índice ha bajado a cinco mil y pico euros anuales. Si tienes más de 480 euros al mes por persona, ya no te corresponde ninguna ayuda o las tienes que pagar, que es lo que nos ha pasado a nosotras, a una tasa de seis euros. A mi madre le han subido diez euros en Enero la pensión y la ayuda a domicilio ha subido 120 euros. Yo me puse a mirar y pensé que bueno, que estaba bien, y no nos quedaba otro remedio que asumirlo ya que además son las tasas que hay en el resto de lugares. Lo que no entendemos es que se apruebe en Agosto por unanimidad por parte de todos los partidos políticos del Ayuntamiento, sin saber muy bien que era el IPREM, y nos han avisado en Febrero de esta subida y además con carácter retroactivo desde el 1 de Enero, con lo cuál hemos pasado de pagar unos cien euros a doscientos y poco. Creo que nos podían haber avisado antes.

- Este acuerdo plenario se haría público durante un tiempo para la adecuada información de los afectados.

- Efectivamente, hay tres medios principales para poder enterarse. Uno es el Boletín Oficial de La Rioja y si tienes ordenador vale pero desde luego nosotros no tenemos. Además, creo que aquí, donde hay ordenadores municipales no puedes llegar con la silla de ruedas. También se expone en el Ayuntamiento, en el tablón de anuncios, pero hay muchas escaleras y no hay manera, y finalmente en un periódico de tirada regional pero como se hizo público en vísperas de fiestas, no te enteras. He de decir que hacía cuatro años que no se habían modificado las tasas y al aprobarse en Pleno ha sido casi inmediato. Se supone que cuando tú quieres reclamar, ya no tienes opción a nada. Puedes acudir a la OMIC, que tiene un peldaño bastante alto, y también ir al Ayuntamiento, pero tiene un montón de escaleras. Hablamos con la Concejal de Servicios Sociales, que por cierto nos trató muy bien, pero hemos presentado el documento y no hemos obtenido respuesta Sí que nos ha llegado una carta en la que se nos decía que teníamos que ir a pagar al Ayuntamiento, y mi madre quiso ir, porque además queríamos domiciliarlo en cuenta. Llamamos al Ayuntamiento para que saldrían y poder pagar ya que no podemos entrar nosotras debido a que no hay accesibilidad. Nos dijeron que mandaríamos a alguien a pagar pero mi madre adujo que quería hacerlo ella en persona y finalmente le cobraron en la calle.

- La subida de estas tasas de ayuda domiciliaria, ¿Cómo ha afectado en sus vidas diarias?

- Hemos tenido que dejar la ayuda a domicilio por lo que hemos tenido que realizar varios ajustes económicos, como por ejemplo, dejar de ir a la peluquería, que puede parecer un capricho, pero mi madre no se puede peinar ella sola y yo casi no la puedo ayudar. Ahora vivo en Logroño, y la rehabilitación se la pago yo porque cada una de las sesiones terapéuticas cuestan entre 20 y 25 euros, y has de ir mínimo dos veces a la semana. Actualmente ya lleva un mes en el Hogar del Jubilado pero esto sólo será posible de aquí a Mayo. Hemos cogido una chica que le ayuda un poco pero menos tiempo. Existían también ayudas individuales convocadas por el Gobierno de La Rioja, pero estamos excluidos porque la discapacidad física está excluida, ya que eran para los disminuidos psíquicos o con sistema nervioso central inmaduro, lo que se conoce como parálisis cerebral.

- ¿Hay concienciación social con respecto a este tipo de enfermedades?

- Hago un llamamiento a la concienciación: a los profesionales y a la población en general porque lo que tenemos no es un capricho, es una necesidad que no hemos elegido. Creo que en la ciudad no se facilita todavía una adecuada reinserción social ya que no podemos ir al cine, se cumple la ley de espectáculos pero luego hay escaleritas, en las calles hay farolas que impiden el paso. Creo además que se debería poner semáforos acústicos porque hay gente con déficit de visión que incluso lo han solicitado, aunque ha sido denegado. Hay bastantes lugares incluyendo los recintos culturales como es el caso de Ibercaja, a los actos que celebran allí algunas asociaciones no puedo acudir porque no podemos subir ya que no hay ascensor y nos hemos quejado y hemos escrito cartas pero estamos igual.