LA ENTREVISTA

Arancha Sola Marcilla

-  Coordinadora de la Asociación de Enfermos de Alzheimer de Alfaro -

- El deterioro de la enfermedad es imparable al final y el poder contar con una Unidad en la que se pueda dejar el paciente es fundamental -

Toda la ayuda, aunque sea pequeña, es siempre importantísima

La parte más afectiva y emocional hay que cuidarla muchísimo ya que el enfermo sin el cuidador, no lo podemos entender. Es un tándem que va muy unido

Terminamos dando apoyo a todas las demencias y además el trabajo es individualizado para cada paciente

La Asociación para la Demencia de Alzheimer de Alfaro cumple diez años al servicio de los pacientes que sufren algún tipo de demencia, asistiendo también a sus familias y a sus cuidadores, que sufren los efectos devastadores de esta enfermedad, que cambia la vida tanto del enfermo como de las personas de su entorno. Con ámbito comarcal, ya que hasta hace poco tiempo ha sido la única asistencia existente en La Rioja Baja, próximamente se celebrará un importante festival taurino con el objetivo de recaudar fondos que permitan a la Asociación continuar con su importante labor social, una labor que detalla la Coordinadora de la Asociación, Arancha Sola Marcilla.

- ¿Cuándo se fundó la Asociación?

- Se fundó en el año 1997, es decir, estamos conmemorando nuestro décimo aniversario. Concretamente se fundó el 27 de Enero. En estos momentos somos alrededor de 350 socios. Entre ellos, hay un número importante de gente que tiene el problema o que lo ha padecido, pero el mayor montante de número de socios son siempre los socios colaboradores, que son personas que simplemente tienen ganas de colaborar con la asociación: unos lo realizan desde el voluntariado, ayudándonos directamente, y otras realizan aportaciones económicas, cada uno la cuantía que desea.

- ¿Cuántos voluntarios hay en total?

- La verdad es que tenemos mucha suerte. Son más de veinticuatro. Todos han seguido un curso previo, que lo da la propia asociación, y en el que se imparten términos generales como qué es el voluntariado, sus derechos como voluntario, etc. pero sobre todo se da una parte muy específica acerca de la enfermedad, qué tipo de demencias se pueden llegar a encontrar y las características principales de cada demencia; todo aquello que se van a encontrar en su labor como voluntario diariamente con los pacientes.

- La Asociación no es únicamente de enfermos de Alzheimer.

- El nombre completo es Asociación para la Demencia de Alzheimer de Alfaro pero en realidad se abarca todo el colectivo de demencia ya que al fundarse la Asociación vimos la necesidad, en un pueblo lógicamente aunque la Asociación tiene un ámbito comarcal, de que con el diagnóstico de demencia tampoco era muy justo no asumirlo puesto que no había ningún recurso para el resto de demencias. De hecho, en la Asociación que hay en Logroño sucede lo mismo. Al final todas terminamos dando apoyo a todas las demencias y además el trabajo es individualizado para cada paciente, pues no hay problema por que uno tenga una demencia vascular y otra de Alzheimer.

- ¿ A cuantos enfermos atiende la Asociación?

- A nivel local están diagnosticados alrededor de setenta y tres pacientes, en Alfaro, en todas las variables de la demencia. Creo que aún nos quedan personas sin diagnosticar.

- Actividades que se realizan en el Centro de la Asociación.

- Hay dos tipos de trabajo: el trabajo enfocado al enfermo y el trabajo enfocado a la familia. En el centro tenemos los talleres de estimulación, que se realizan tanto por la mañana como por la tarde, y en ellos trabajamos las diferentes capacidades que la persona conserva. Cuando llega un enfermo, se estudia qué capacidades tiene todavía, ya sea de orientación, cálculo o la praxis, todo, cómo está y qué funciones han desaparecido por completo porque cuando se han perdido del todo ya no se pueden recuperar puesto que la incapacidad de aprender es una de las características, no hay capacidad de aprendizaje. Hay algunas veces que los hijos nos dicen que sus padres se han olvidado de firmar, por ejemplo, o de sumar y sin embargo, cuando trabajamos con ellos vemos que esa persona vuelve a sumar o a firmar, lo que ocurre es que como era algo que no se usaba normalmente, los enfermos lo acababan olvidando.

- ¿Y de cara a la familia?

- Cara a la familia, tenemos el taller de terapia de grupo. Es una vez a la semana, concretamente los jueves por la tarde. Las tres primeras semanas del mes suelo estar yo con ellos, ofreciendo formación e información, preparando a la familia para lo que va viniendo, resolviendo muchas dudas, ya que entendemos que la visita al médico es de pocos minutos y muchas veces no pueden resolver todas sus dudas, las dudas del día a día. En la Asociación pueden contar con profesionales a los que pueden preguntar lo que les acaece cada día en el transcurso de la enfermedad de sus familiares. En el grupo además ya hay gente que ha pasado por esta fase, y puede aportar su propia experiencia para ayudar a los demás, todo ellos sustentado por un profesional que soy yo. El último jueves de cada mes es cuando viene la Psicóloga que es la que lleva sobre todo la parte más afectiva y emocional y que además hay que cuidarla muchísimo ya que el enfermo sin el cuidador, no lo podemos entender. Es un tándem que va muy unido. Por desgracia es así, el enfermo depende totalmente del cuidador. Normalmente vamos preparándoles para que vaya aceptando todas esas pérdidas que va a tener el enfermo y para que salga airoso de las situaciones en las que les puedan meter los propios enfermos, que las lleve lo mejor posible, sin el stress y la ansiedad que pueden llegar a generar. También damos la opción del voluntariado a todas aquellas personas que deseen conocer la enfermedad o darse a los demás. Todas estas personas participan en los talleres de estimulación. Además, hay muchos voluntarias que por ejemplo salen en el Día Mundial del Alzheimer, con las pegatinas, en la cuestación, pero fundamentalmente, muchos de los voluntarios que acuden es porque desean tener un trato directo con el paciente. Concretamente, el último fin de semana de Abril, gracias a una subvención que nos ha donado La Caixa, hemos ido todos los voluntarios al Balneario de Arnedillo para trabajar la formación. Este ha sido el primer año porque nunca nos habían dado una ayuda para esto y la Asociación no se puede gastar el dinero en estas cosas. La formación del voluntariado es continua porque el enfermo cambia y la manera de tratarlo hay que cambiarla también. Por ejemplo, si el enfermo está en una fase en la que se cree que es el que más sabe del campo, pues el voluntario ha de ser advertido de que no saque ninguna conversación de este tipo ya que se pueden llegar a poner agresivos. Hay que darle pequeñas pautas para que sepa como tratar la nueva situación del enfermo y que no se queme el voluntario.

- El equipo de voluntarios.

- Tenemos de todas las edades y esto es muy, muy gratificante. Hay desde los dieciocho o diecinueve años hasta los setenta y cinco años. La gente joven también se implica y esto para nosotros es un orgullo. Cada uno aporta algo; la gente joven, esa vitalidad con la que viene que hace que se les ilumine la cara a los enfermos, y con la gente mayor, más parecidos a su edad, comparten recuerdos de su juventud, de cuando iban al baile, por ejemplo. Cada voluntario, con su franja de edad, aporta algo diferente al enfermo, y esto les enriquece mucho. También metemos pequeñas actuaciones en función de lo que ves. Hubo un año, creo que hace dos, había muchos enfermos con nietos pequeños y ya tenían pequeñas diferencias con estos nietos. Lo que hicimos fue trabajar durante un fin de semana con los chavales para explicarles un poco el por qué la abuela decía todas esas cosas tan raras y hacia ciertas cosas sin explicación. Aquí el trato con la familia es muy directo, y el conocimiento del paciente es real y al día. También hacemos muchas actividades encaminadas a la sensibilización, repartiendo en los colegios cuentos que trataban sobre el Alzheimer que nos donaron. También otro año nos donaron unos cómics y con ellos trabajamos con los niños un poco más mayores; cada año vemos qué marco de edad no se ha tocado y decimos actividades para concienciarles. El año pasado los abuelos realizaron un cerebro gigante de un metro de altura y así los chavales lo podían tocar y saber donde estaba la capacidad del lenguaje o la motriz. Esto se hizo en la Semana Cultural del Alzheimer, en Septiembre, coincidiendo con la celebración del Día Mundial de la enfermedad, y en esta semana, con la colaboración de varios expertos.

- Llegan las Fiestas de Primavera y esta prevista la celebración de un gran festejo taurino a beneficio de la Asociación.

- Ya lo hicieron el año pasado y este año vamos a repetir junto con Cáritas. El cartel de este año lo componen: Manolo Sánchez, Óscar Higares, Javier Conde, Vicente Barrera, Canales Ribera y Diego Urdiales. Es un buen cartel y esta organizado por la Plataforma Pro-Festival Taurino para el sábado 12 de Mayo. Esta Plataforma decidió que este festival no fuese tan sólo un acto más en las fiestas sino que lo que se recaudase estaría destinado a alguna asociación. La verdad es que no nos podemos quejar del reconocimiento que tenemos de nuestro trabajo, tanto aquí como fuera de la Asociación. El apoyo de médicos y profesionales es patente, derivando casos, y el apoyo de la gente es constante. Las entidades públicas nos ayudan también colaborando, tanto de la Consejería como del Ayuntamiento, y las entidades privadas también. Toda la ayuda, aunque sea pequeña, es siempre importantísima.

- Próximamente se inaugurará una Unidad de Alzheimer en la Residencias de Los Manitos de Calahorra.

- Ciertamente es algo muy necesario, muy importante. El deterioro de la enfermedad es imparable al final y el poder contar con una Unidad en la que se pueda dejar el paciente es fundamental. En la zona de La Rioja Baja es muy importante que haya este tipo de unidades, ya que el cuidador podrá dejar al enfermo en su fase terminal y descansar un poco tras superar el curso de la misma, que suele ser durante años y el cuidador puede flaquear ya en sus fuerzas. El agotamiento a esas alturas ya es grandísimo en el cuidador y el poder tener cerca al enfermo es muy bueno para todos. Seguramente el número de plazas se van a quedar cortas.