"La búsqueda de un
donante de médula es muy difícil porque sólo es compatible una persona de
cada 70.000"
"En la donación la médula espinal no se toca, lo que se hace es poner una vacuna
cinco días antes para que se multipliquen las células madre
y salgan a la sangre"
"Sólo hay que ser una persona sana, tener entre 18 y 55 años y estar dispuesto a
salvar una vida, sin poner en riesgo la tuya"
"Hay que estar dispuesto a que la donación sea universal y duradera
en el tiempo"
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Gloria Fernández es la presidenta de la
Asociación Eduardo Domezáin Donantes de Médulas de Navarra (DOMENA), que
nació hace 10 meses gracias a la movilización juvenil que se creó con el
caso del joven pamplonés, Eduardo Domezáin, que estuvo buscando un donante
de médula, que no llegó a tiempo. Él recibió, a título póstumo, el
reconocimiento 'Valor Joven 2008'.
La
madre de Eduardo Domezáin, Gloria Fernández, decidió unirse con un grupo de
personas y formar esta asociación, que se presentó el pasado martes en
Tudela (Navarra). DOMENA pretende informar sobre la donación de médula,
desmentir ciertas informaciones acerca de ésta y tratar de concienciar a las
personas de la necesidad de donantes, ya que tan sólo es necesario una
diálisis y estar dispuesto a ser un donante a nivel universal.
- La asociación nace motivada por el caso de Eduardo Domezáin, ¿Qué le
ocurrió a su hijo?
- Sí, mi hijo con 20 años tuvo leucemia, que no es algo que tenga muchos
dolores. Él estuvo cuatro días con falta de apetito y el quinto día tuvo
algunas décimas de fiebre. Nos resultó muy raro que estuviese enfermo y que
tuviese fiebre y fuimos al médico, que le dijo que seguramente se tratara de
una apendicitis o algo así, pero nos aconsejaron que le hiciésemos un
chequeo y le detectaron que lo que tenía era leucemia. Yo no me podía
imaginar que un chico tan sano, tan alto..., no podía imaginarme que tuviese
leucemia. Él pasó dos años ingresado porque fueron unas tandas de
quimioterapia muy largas e intensas. Cuando llegó la Navidad le dieron el
alta, tan sólo tenía que pasar las típicas revisiones, pero cuando iban a
cumplirse los dos años de que se la detectaron, el 18 de abril de 2008
recayó y fue una locura, comenzamos a buscar donante, pero era muy difícil
porque tan sólo es compatible uno de 70.000.
- ¿Resultó muy dura la búsqueda de donante?
- Sí, empezamos a ponernos en contacto con amigos y familiares. Pero aquí,
la juventud respondió de forma maravillosa, empezaron a mandarse mensajes
por el Tuenti, comenzamos a salir en la televisión ETB, también vino el
programa de la Cuatro de Concha García Campoy... y así, logramos que se
duplicara o triplicara la donación de médula. Pero mi hijo volvía a recaer y
alquilamos un piso en Barcelona porque era allí donde se le iba a hacer el
trasplante de un cordón umbilical que apareció en Alemania, pero no
llegamos. Había que darle la quimio, respondió bien, pero a los pocos
días se hundió. Teníamos el donante, pero el cordón llegó tarde y no se pudo
solucionar.
- ¿Qué diferencias existen entre contar con un cordón umbilical o un
donante normal?
- Para que sea un donante compatible tiene que tener 8 de 10 caracteres
exactamente iguales, con el código genético igual; pero con el cordón
umbilical, tan sólo se necesita que sean iguales 6 de 10. El cuerpo
reacciona de otra forma, son células pluripotenciales, pero cuando no se
tiene una cosa se tiene la otra; el problema fue que el de mi hijo llegó
tarde y por eso queremos hacer un llamamiento para que todo el mundo se haga
donante de médula.
- ¿Qué es necesario para ser donante de médula?
- Es sencillísimo, tan sólo hay que hacerse un análisis de sangre y
pertenecer al REDMO (Registro de Donantes de Médula Ósea). Lo que se hace es
realizar un análisis de sangre y enviarse a la Fundación Carreras y ella se
encarga de iniciar una búsqueda a nivel europeo y mundial, cuando tiene un
enfermo. Entonces, cuantas más personas estén inscritas en sus datos, más
posibilidades hay de encontrar un donante. La fundación se pone en contacto
con las personas que puedan coincidir y le vuelven a hacer más pruebas
porque el primer análisis es muy genérico. Puede que partan con 80 posibles
donantes, pero al realizar el segundo y tercer análisis, que son más
específicos, se reducen mucho las posibilidades y puede ser que existan ocho
personas compatibles o
que no te quede ninguno y eso es lo más frustrante. Entonces, hay que pasar
a la búsqueda del cordón umbilical.
- ¿En qué consiste exactamente el proceso de donación?
- Mi hijo quería informar de la sencillez del proceso, quería desterrar la
idea de que se hiciera un corte en la médula espinal porque no es así. La
médula espinal no se toca, lo que se hace es poner una pequeña vacuna cinco
días antes de la extracción de las células madres y esto hace que las
células madre que están dentro de los huesos se multipliquen y salgan a la
sangre, entonces al quinto día se recoge la sangre y de ahí se obtienen las
células madre que le sobran. Mi hijo siempre decía: mamá, si todo el mundo
supiera en qué consiste una donación de médula, se harían todos donantes.
- ¿Existen más técnicas para ser donante?
- Sí, a veces se utiliza la antigua técnica que es por punción en las
crestas ilíacas, que es la parte superior del glúteo, la parte baja de la
columna, pero la columna no se toca. Se aplican o bien anestesia general o
epidural y hay que estar un día ingresado en el Hospital y después ya te dan
el alta, pero ese día no hay que moverse mucho; después, tendrás durante
algunos días unos pequeños dolores, como si te hubieras dado un golpe en esa
zona. Y posteriormente puedes hacer tu vida normal, acudir al trabajo, hacer
deporte... Con la aféresis (separación de los componentes de la sangre) no
hay ningún problema, tan sólo se trata de realizar un análisis y con esta
otra técnica tienes que tener un poco más de cuidado, pero no supone ningún
problema para el donante.
- Su hijo recibió, a título póstumo, un galardón al 'Valor Joven 2008'
por parte de la Consejería de Asuntos Sociales, ¿fue esto lo que le impulsó
a crear DOMENA?
- Sí, nos dimos cuenta de que esto no se podía quedar así, ya no por mi
hijo, sino por todas las personas que lo pueden necesitar. El donante tiene
que estar dispuesto a que sea universal y duradera en el tiempo. Hay muchos
jóvenes en esta situación porque las personas entre 20 y 32 años tienen más
posibilidades de tener leucemia porque las células están más fuertes, en
esas edades son más agresivos y el riesgo de muerte es mucho más elevado. El
galardón que le concedieron a mi hijo lo recogieron sus amigos porque
queríamos que lo recogiesen los jóvenes para agradecer la amistad y la
solidaridad que tuvieron.
- ¿Cuándo nace esta asociación?
- La formamos en enero y en mayo fue la presentación oficial y acudieron
diferentes autoridades políticas y del campo de la medicina. Además, ahora
se han empezado a hacer trasplantes de médula en Pamplona, antes tan sólo se
hacía en Barcelona y Madrid. Lo que pretendemos desde la asociación es que
las personas que se hagan donantes estén concienciados porque no puede ser
que una vez que le han hecho todas las pruebas se eche para atrás porque de
él depende la vida de otra persona.
- ¿Qué características hay que tener para ser donante?
- Ser una persona sana, tener entre 18 y 55 años y estar dispuesto a ser
generoso, solidario y estar dispuesto a salvar una vida, sin poner en riesgo
la tuya.
- ¿Hay muchos donantes en España?
- En España hay unos 72.000, aproximadamente y Navarra es la primera
comunidad en número de donantes, tenemos 6 donantes por cada 10.000
habitantes, pero todavía estamos muy lejos de los porcentajes de Alemania
que hay 38 por 10.000 o de Francia o Inglaterra. Además, cuando alguien
solicita hacerse donante de médula, también se le pide que sea donante de
sangre y esto ha hecho que aumenten notablemente las donaciones de sangre.
Esto ha sido positivo porque la población que es donante de sangre está muy
envejecida y se necesita un relevo generacional.
- ¿Qué hay que hacer para ser donante de médula?
- O bien acudiendo a los centros de transfusiones o en los autobuses que
recorren las localidades para donar sangre.
- ¿Cómo se puede ser socio de DOMENA?
- Contactando con nosotros a través de lanuestra página web, la dirección es
www.asociaciondomena.com, donde también hay un apartado para hacerse
donante. Y también se puede contactar con nosotros a través del correo
electrónico domenavarra@gmail.com o domena@asociaciondomena.com. Los socios
no están obligados a pagar una cuota, tenemos socios que nos apoyan, pero no
pueden hacer ninguna aportación económica, otros aportan una cantidad anual,
otros aportan 10 euros al mes..., eso va en función de la situación personal
de cada uno. Además, también estamos con el proyecto 'Tú eliges, tú decides'
de la Caja de Ahorros de Navarra (CAN) con el número de proyecto 16.862. Lo
que queremos es informar a la gente y ofrecer ayuda y apoyo a los familiares
de los afectados en todos lo que necesiten.
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