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LA ENTREVISTA

Gloria Fernández

- Presidenta Asociación Domena -

 - Para ser donante de médula tan sólo es necesario un análisis, no hay que entrar en un quirófano -


 

 

"La búsqueda de un donante de médula es muy difícil porque sólo es compatible una persona de cada 70.000"

 

 

 


"En la donación la médula espinal no se toca, lo que se hace es poner una vacuna
cinco días antes para que se multipliquen las células madre
y salgan a la sangre"

 

 

 

 

 


"Sólo hay que ser una persona sana, tener entre 18 y 55 años y estar dispuesto a salvar una vida, sin poner en riesgo la tuya"

 

 

 

 

 

 

 


"Hay que estar dispuesto a que la donación sea universal y duradera
en el tiempo"

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Gloria Fernández es la presidenta de la Asociación Eduardo Domezáin Donantes de Médulas de Navarra (DOMENA), que nació hace 10 meses gracias a la movilización juvenil que se creó con el caso del joven pamplonés, Eduardo Domezáin, que estuvo buscando un donante de médula, que no llegó a tiempo. Él recibió, a título póstumo, el reconocimiento 'Valor Joven 2008'.

La madre de Eduardo Domezáin, Gloria Fernández, decidió unirse con un grupo de personas y formar esta asociación, que se presentó el pasado martes en Tudela (Navarra). DOMENA pretende informar sobre la donación de médula, desmentir ciertas informaciones acerca de ésta y tratar de concienciar a las personas de la necesidad de donantes, ya que tan sólo es necesario una diálisis y estar dispuesto a ser un donante a nivel universal.

- La asociación nace motivada por el caso de Eduardo Domezáin, ¿Qué le ocurrió a su hijo?
- Sí, mi hijo con 20 años tuvo leucemia, que no es algo que tenga muchos dolores. Él estuvo cuatro días con falta de apetito y el quinto día tuvo algunas décimas de fiebre. Nos resultó muy raro que estuviese enfermo y que tuviese fiebre y fuimos al médico, que le dijo que seguramente se tratara de una apendicitis o algo así, pero nos aconsejaron que le hiciésemos un chequeo y le detectaron que lo que tenía era leucemia. Yo no me podía imaginar que un chico tan sano, tan alto..., no podía imaginarme que tuviese leucemia. Él pasó dos años ingresado porque fueron unas tandas de quimioterapia muy largas e intensas. Cuando llegó la Navidad le dieron el alta, tan sólo tenía que pasar las típicas revisiones, pero cuando iban a cumplirse los dos años de que se la detectaron, el 18 de abril de 2008 recayó y fue una locura, comenzamos a buscar donante, pero era muy difícil porque tan sólo es compatible uno de 70.000.
- ¿Resultó muy dura la búsqueda de donante?
- Sí, empezamos a ponernos en contacto con amigos y familiares. Pero aquí, la juventud respondió de forma maravillosa, empezaron a mandarse mensajes por el Tuenti, comenzamos a salir en la televisión ETB, también vino el programa de la Cuatro de Concha García Campoy... y así, logramos que se duplicara o triplicara la donación de médula. Pero mi hijo volvía a recaer y alquilamos un piso en Barcelona porque era allí donde se le iba a hacer el trasplante de un cordón umbilical que apareció en Alemania, pero no llegamos. Había que darle la quimio, respondió bien, pero a los pocos días se hundió. Teníamos el donante, pero el cordón llegó tarde y no se pudo solucionar.
- ¿Qué diferencias existen entre contar con un cordón umbilical o un donante normal?
- Para que sea un donante compatible tiene que tener 8 de 10 caracteres exactamente iguales, con el código genético igual; pero con el cordón umbilical, tan sólo se necesita que sean iguales 6 de 10. El cuerpo reacciona de otra forma, son células pluripotenciales, pero cuando no se tiene una cosa se tiene la otra; el problema fue que el de mi hijo llegó tarde y por eso queremos hacer un llamamiento para que todo el mundo se haga donante de médula.
- ¿Qué es necesario para ser donante de médula?
- Es sencillísimo, tan sólo hay que hacerse un análisis de sangre y pertenecer al REDMO (Registro de Donantes de Médula Ósea). Lo que se hace es realizar un análisis de sangre y enviarse a la Fundación Carreras y ella se encarga de iniciar una búsqueda a nivel europeo y mundial, cuando tiene un enfermo. Entonces, cuantas más personas estén inscritas en sus datos, más posibilidades hay de encontrar un donante. La fundación se pone en contacto con las personas que puedan coincidir y le vuelven a hacer más pruebas porque el primer análisis es muy genérico. Puede que partan con 80 posibles donantes, pero al realizar el segundo y tercer análisis, que son más específicos, se reducen mucho las posibilidades y puede ser que existan ocho personas compatibles o
que no te quede ninguno y eso es lo más frustrante. Entonces, hay que pasar a la búsqueda del cordón umbilical.
- ¿En qué consiste exactamente el proceso de donación?
- Mi hijo quería informar de la sencillez del proceso, quería desterrar la idea de que se hiciera un corte en la médula espinal porque no es así. La médula espinal no se toca, lo que se hace es poner una pequeña vacuna cinco días antes de la extracción de las células madres y esto hace que las células madre que están dentro de los huesos se multipliquen y salgan a la sangre, entonces al quinto día se recoge la sangre y de ahí se obtienen las células madre que le sobran. Mi hijo siempre decía: mamá, si todo el mundo supiera en qué consiste una donación de médula, se harían todos donantes.
- ¿Existen más técnicas para ser donante?
- Sí, a veces se utiliza la antigua técnica que es por punción en las crestas ilíacas, que es la parte superior del glúteo, la parte baja de la columna, pero la columna no se toca. Se aplican o bien anestesia general o epidural y hay que estar un día ingresado en el Hospital y después ya te dan el alta, pero ese día no hay que moverse mucho; después, tendrás durante algunos días unos pequeños dolores, como si te hubieras dado un golpe en esa zona. Y posteriormente puedes hacer tu vida normal, acudir al trabajo, hacer deporte... Con la aféresis (separación de los componentes de la sangre) no hay ningún problema, tan sólo se trata de realizar un análisis y con esta otra técnica tienes que tener un poco más de cuidado, pero no supone ningún problema para el donante.
- Su hijo recibió, a título póstumo, un galardón al 'Valor Joven 2008' por parte de la Consejería de Asuntos Sociales, ¿fue esto lo que le impulsó a crear DOMENA?
- Sí, nos dimos cuenta de que esto no se podía quedar así, ya no por mi hijo, sino por todas las personas que lo pueden necesitar. El donante tiene que estar dispuesto a que sea universal y duradera en el tiempo. Hay muchos jóvenes en esta situación porque las personas entre 20 y 32 años tienen más posibilidades de tener leucemia porque las células están más fuertes, en esas edades son más agresivos y el riesgo de muerte es mucho más elevado. El galardón que le concedieron a mi hijo lo recogieron sus amigos porque queríamos que lo recogiesen los jóvenes para agradecer la amistad y la solidaridad que tuvieron.
- ¿Cuándo nace esta asociación?
- La formamos en enero y en mayo fue la presentación oficial y acudieron diferentes autoridades políticas y del campo de la medicina. Además, ahora se han empezado a hacer trasplantes de médula en Pamplona, antes tan sólo se hacía en Barcelona y Madrid. Lo que pretendemos desde la asociación es que las personas que se hagan donantes estén concienciados porque no puede ser que una vez que le han hecho todas las pruebas se eche para atrás porque de él depende la vida de otra persona.
- ¿Qué características hay que tener para ser donante?
- Ser una persona sana, tener entre 18 y 55 años y estar dispuesto a ser generoso, solidario y estar dispuesto a salvar una vida, sin poner en riesgo la tuya.
- ¿Hay muchos donantes en España?
- En España hay unos 72.000, aproximadamente y Navarra es la primera comunidad en número de donantes, tenemos 6 donantes por cada 10.000 habitantes, pero todavía estamos muy lejos de los porcentajes de Alemania que hay 38 por 10.000 o de Francia o Inglaterra. Además, cuando alguien solicita hacerse donante de médula, también se le pide que sea donante de sangre y esto ha hecho que aumenten notablemente las donaciones de sangre. Esto ha sido positivo porque la población que es donante de sangre está muy envejecida y se necesita un relevo generacional.
- ¿Qué hay que hacer para ser donante de médula?
- O bien acudiendo a los centros de transfusiones o en los autobuses que recorren las localidades para donar sangre.
- ¿Cómo se puede ser socio de DOMENA?
- Contactando con nosotros a través de lanuestra página web, la dirección es www.asociaciondomena.com, donde también hay un apartado para hacerse donante. Y también se puede contactar con nosotros a través del correo electrónico domenavarra@gmail.com o domena@asociaciondomena.com. Los socios no están obligados a pagar una cuota, tenemos socios que nos apoyan, pero no pueden hacer ninguna aportación económica, otros aportan una cantidad anual, otros aportan 10 euros al mes..., eso va en función de la situación personal de cada uno. Además, también estamos con el proyecto 'Tú eliges, tú decides' de la Caja de Ahorros de Navarra (CAN) con el número de proyecto 16.862. Lo que queremos es informar a la gente y ofrecer ayuda y apoyo a los familiares de los afectados en todos lo que necesiten.

 
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