LA ENTREVISTA

Óscar Prieto

- Asociación de Afectados por Tumores Cerebrales -

- En estos casos, tener un pensamiento positivo influye mucho más de lo que uno puede imaginar -

  "La asociación nace de la unión de varios afectados que hemos superado un tumor cerebral para informar a los afectados"

"Queremos que aumente la inversión en todas las comunidades para llegar a unos niveles mínimos para su tratamiento"

"Es difícil la investigación por la dificultad de la intervención y porque en muchos casos no se interviene y no se obtienen biopsias del tejido"

"Algunos síntomas son los dolores de cabeza y problemas de sincronización y visuales"

Óscar Prieto es el presidente de la primera Asociación de Afectados por Tumores Cerebrales en España (ASATE), que pretende informar a los pacientes afectados por esta dolencia y lograr que todos los hospitales españoles cuenten con los servicios mínimos para tratar esta patología de la mejor forma posible.

Esta patología suele darse en niños y jóvenes, aunque todavía no existe ningún informe que indique cuáles son los factores de riesgo que facilitan su aparición. Los síntomas que suelen darse en las personas que lo han padecido son: dolores de cabeza, problemas de sincronización o visuales y la falta de sensibilidad.

- ¿Con qué fin nace ASATE?

- Nace a raíz de la unión de diferentes afectados que hemos superado un tumor cerebral y veíamos que no había ninguna asociación de este tipo y nos gustaría poder informar a las personas afectadas. Además, queríamos hacer ver que los tratamientos son diferentes en función de las comunidades autónomas porque no todas cuentan con las mismas condiciones para atender esta dolencia. Lo que pretendemos es, tras realizar un informe sobre esta situación, exponer la situación a la Administración competente y procuraremos que se aumente la inversión para llegar a unos niveles mínimos en todo el territorio nacional.

- ¿Cuántos hospitales se han analizado?

- Se han analizado 550 hospitales y no todos cumplen las condiciones necesarias para poder realizar un buen tratamiento, aunque sí que todos tienen los mínimos.

- La asociación está elaborando un Atlas de los tumores cerebrales, ¿ Cuál es su función?

- Colaborando con asociaciones de médicos hemos realizado una guía donde se informa a los afectados de los diagnósticos que se han dado, de cómo influye la radioterapia y quimioterapia y los efectos secundarios que pueden tener, qué tramites hay que realizar ante la administración para que no haya ningún problema, las ayudas que pueden obtenerse, ofrecer testimonios de otros casos a los familiares de los afectados, etc.

- ¿Colaboran con otras asociaciones?

- Nos gustaría contactar con diferentes fundaciones que tienen como objetivo la formación, realizar algún tipo de convenio para convocar becas especializadas en la formación para la investigación de este tipo de tumor.

- ¿La asociación contará con delegaciones en las diferentes Comunidades Autónomas?

- Acabamos de empezar y de momento no podemos pensar en ello porque tenemos muchas cosas que hacer, aunque nos gustaría poder hacerlo más adelante. Aunque cualquiera puede ponerse en contacto con nosotros a través de la página web: www.asate.es.

- ¿Son muchas las personas afectadas por esta patología en España?

- El problema no es el número de afectados, sino el poco conocimiento que se tiene al respecto y que en muchos de los diagnósticos hay poco tratamiento posible. Además, cuando se padece esta dolencia suele ser con una edad joven, en la que estás creando una familia y estás trabajando y tienes que paralizar todo. Y aunque en los últimos años se ha avanzado mucho, antes no se tenían las técnicas o métodos suficientes.

- ¿Por qué existe tan poca información sobre los tumores cerebrales?

- La investigación en otros tipos de cáncer es mucho más sencilla que hacerla sobre un tumor cerebral. Es más fácil que una persona que haya fallecido por un cáncer de mama, por ejemplo, es más fácil que durante su tratamiento se haya tenido acceso a tejidos y el acceso a un banco propio para la investigación de estos tumores, pero a las personas a las que se les diagnostica un tumor cerebral, hay muchos casos en los que ni se les interviene y no se les hace una biopsia del tejido. Creo que, a día de hoy, el cáncer de páncreas tiene muy poco tratamiento, pero es más sencillo acceder al tejido de un páncreas que acceder al bulbo raquídeo que está alojado dentro del cráneo porque requiere de una intervención muy delicada.

- ¿En qué personas suele darse esta patología?

- Suele darse en niños y jóvenes, la edad creo que se limita a los 40 años, por encima de esta edad el grado de influencia es mucho menor. Además, en el caso de los tumores cerebrales no existe ningún factor de riesgo que determine que hay mayor posibilidad de padecerlo. Se habló de cómo afectaba el uso de teléfonos móviles lo propiciaba, pero esto no está demostrado bajo ningún informe; también he leído que influye el grado de estrés y de preocupaciones o la falta de sueño también puede afectar porque si no se deja descansar al cerebro y se le estresa, hay más posibilidades, pero tampoco esto está comprobado. No existen informes que determinen cuáles son los factores de riesgo, por eso es tan importante la investigación.

- ¿Cuáles son los síntomas que ayudan a detectar esta dolencia?

- En cada paciente se dan síntomas diferentes. Pueden ser problemas visuales, problemas en la sincronización corporal, dolores de cabeza, que se duerma o no tengas sensibilidad en las extremidades, etc. No hay uno general, pero generalmente suelen darse dolores de cabeza. En mi caso, por lo menos fue así, tuve dolores de cabeza durante varios meses.

- ¿Y cuánto tiempo transcurre desde que comienzan los dolores de cabeza hasta que le diagnostican el tumor cerebral?

- A mi me dolía mucho la cabeza y como mi madre tenía problemas cervicales, pensé que podía ser eso. Me hicieron una radiografía y no salía nada, así que el traumatólogo pidió que se realizara una resonancia magnética y ahí fue cuando detectaron que había algún cuerpo extraño. Me la repitieron, a los dos días estaba ingresado y en cuatro días estaban operándome. Fue muy rápido, pero yo estuve tres meses con unos dolores de cabeza inimaginables. Pero esto no significa que cuando te duela de cabeza tengan que hacerte una resonancia magnética porque además son pruebas carísimas, puede costar unos 2.000 ó 3.000 euros.

- ¿Cuál es el proceso a seguir desde que se detecta?

- Lo normal es que te intervengan, si se puede, extraerlo por completo o extraer el máximo posible, y después suelen realizarse tratamientos de radioterapia y quimioterapia, que suele ser específica para cada paciente y tiene una duración de 48 horas.

- ¿Existen diferentes tipos de tumores cerebrales?

- Hay cuatro niveles de intensidad y a mayor nivel, es más improbable la recuperación del paciente. Y tipos hay muchos, que varían en función del grado de crecimiento de las células tumorales, entre otras cosas.

- El aspecto psicológico es fundamental en estos casos.

- Tener un pensamiento positivo es mucho más importante e influye mucho más de lo que uno puede imaginar. Eso sí, los pacientes suelen adquirir una entereza para afrontar esto muy importante. Lo que hay que pensar es: ¡Qué suerte tengo de que me van a poder tratar!

- ¿Qué posibilidades hay de que se reproduzca el tumor?

- Lo normal es que si se ha realizado un buen trabajo no se reproduzca, no tiene porqué, pero también hay casos en los que sí se ha reproducido.