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   CALAHORRA LA RIOJA - SALUD -   MIÉRCOLES - 16-02-11 - 10:30h.

Nace la nueva asociación Síndrome X Frágil


Presentada la Asociación Síndrome X Frágil, que pretende dar a conocer esta causa de discapacidad psicológica hereditaria entre la población y también entre los médicos y profesionales de la educación, ya que si se diagnostica de forma rápida puede comenzar a tratarse antes y lograr mejores resultados. La asociación recuerda que las personas portadoras de este síndrome son 1 de cada 700.

CALAHORRA LA RIOJA 16-02-11 - 10:30h.

- Patricia Varea, Mª Jesús Varea, Carlos Santos, Óscar Santos, Conchi Varea y Francisco Santos -

El miércoles 16 de febrero se presentó una nueva asociación en Calahorra, la Asociación Síndrome X Frágil de Calahorra. Para muchos sonará como algo desconocido y es precisamente esto lo que pretenden combatir desde este colectivo.
"Es la primera causa de retraso mental hereditario y es desconocido por una gran parte de la población y por muchos profesionales relacionados con la salud y la educación, lo que provoca que su diagnóstico sea tardío y a veces erróneo", manifiesta Conchi Varea, presidenta de la asociación y madre de Óscar y Francisco Santos, afectados por el Síndrome X Frágil.
En la rueda de prensa de presentación, a la que acudió acompañada por su familia y sus hijos, Varea explicó que 1 de cada 1.200 varones y una de cada 2.000 mujeres están afectadas, son portadores sin llegar a estar afectados 1 de cada 700 personas. La rapidez del diagnóstico influye en gran medida en el desarrollo del Síndrome, ya que cuanto antes se detecte, antes se puede comenzar a actuar contra él. Por ello, en marzo van a realizar unas jornadas del Síndrome X Frágil para la población en general por las tardes en el salón de CajaRioja y para los médicos en el Hospital.

30 afectados en La Rioja
En La Rioja existen cerca de una treintena de casos diagnosticados, pero también "hay personas que no quieren admitir lo que les pasa a sus hijos porque físicamente no se les ve, simplemente les cuesta más desarrollar determinadas habilidades que otros niños realizan sin problemas", explicó Conchi Varea, que también señaló que "por ejemplo, Francisco tiene el carné de moto y conduce un coche y mis hijos no son una excepción, si se trata correctamente pueden lograrse muchas cosas".
La forma de conocer si se es portador de este síndrome consiste en realizarse un análisis genético y, durante el embarazo, si existe la posibilidad de que el niño padezca Síndrome X Frágil, debe solicitarse al médico que se realice una miocentésis para detectar el caso. Igualmente es posible someterse a un tratamiento anterior al embarazo, para asegurar que el niño no nazca con este síndrome.


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