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LA ENTREVISTA

Laura Sequera Pérez

Asociación de Daño Cerebral Adquirido

- Las consecuencias de un daño cerebral son tan variadas como las capacidades de nuestro cerebro -


 

 

 

 

 

 

 

"Se pueden presentar muchos tipos de secuelas como por ejemplo hemiplejia, afasia, epilepsia, apraxia, disfagia, amnesia transitoria"

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

"El daño cerebral produce muerte neuronal. Aunque otras partes del cerebro lleguen a realizar las funciones de la parte afectada, nunca es en su totalidad"

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

"Provoca generalmente, en primer lugar, un cambio repentino del estado de consciencia, cuya gravedad y duración son variables"

 

 

El Daño Cerebral Adquirido puede ser consecuencia de varios hechos (Ictus, Derrames Cerebrales, Infartos Cerebrales, Accidentes Cerebro-Vasculares, Traumatismo craneoencefálicos, etc.). Igualmente sus consecuencias son muy variadas (hemiplejia, afasia, epilepsia, apraxia, disfagia, amnesia transitoria o secuelas psicológicas y físicas). La asociación Ardeca intenta asistir a los afectados y familiares para ayudar a superar estas consecuencias en la medida de lo posible. Para descubrirnos la existencia y actividades de la asociación hablamos con la presidenta Laura Sequera Pérez.

- ¿Cuándo nace esta asociación? ¿Por qué?

- La fecha en la que se constituye oficialmente es el 12 de mayo de 2011 tras varios meses de reuniones entre diferentes familiares y afectados. El motivo por el que se crea está asociación es el deseo de cubrir las necesidades de las personas con daño cerebral (en adelante DCA), en La Rioja dado que los que hemos comenzado a trabajar en ellos habíamos notado una carencia de servicios y ayudas para nosotros y nuestros familiares, además están muy dispersos y algunos no se pueden encontrar.

- ¿Cuántas personas la forman?

- Somos 47 socios, de los cuales 27 son afectados, 27 familiares y 3 colaboradores que trabajan en nuestra asociación de forma altruista. Además tenemos pendiente la creación de la sección de voluntariado pues hay un gran número de personas interesadas en ayudar en nuestras actividades.

- ¿Cuál es su cometido?

- Los fines y objetivos más importantes de nuestra asociación son el Cuidado, asistencia y protección de los afectados de DCA. Acogida, orientación y formación de padres y familiares. Dar a conocer a la comunidad los problemas humanos y sociales de las personas afectadas con DCA. En definitiva procurar al colectivo una mejor calidad de vida haciendo que los ciudadanos e instituciones se conciencien de nuestros problemas y necesidades.

- ¿Qué actividades realizan?

- Los objetivos generales para el año 2011 son: Procurar formación y difusión del DCA y de la asociación. Ayudar a los afectados en el campo socio sanitario. Promocionar y atender en el campo del ocio y tiempo libre a los afectados. Ofrecer ayuda a los familiares recientemente afectados por DCA. Para conseguir todos estos objetivos tenemos planteadas las siguientes actividades: Recogida de documentación actualizada sobre DCA para información y consulta de interesados. Boletín de información de las actividades de nuestra asociación y de todas aquellas novedades que surjan relacionadas con DCA. En materia de formación hemos contado con la presencia del Neuropsicólogo Dr. Javier Tirapu Ustárruz de la Clínica Ubarmin de Navarra que participó en la presentación de nuestra asociación el pasado 17 de febrero de 2011 y que nos aconsejó la creación de un grupo multidisciplinar. Tenemos programadas más charlas con profesionales a lo largo de este año para completar nuestra formación y la de todos los interesados. Se programarán encuentros de afectados y familiares para hablar y escuchar la experiencia de cada uno ayudados por profesionales. También realizamos actividades lúdicas para mejorar las relaciones sociales entre los afectados y sus familiares. Talleres de memoria, visitas culturales, excursiones, convivencias. Destacamos el convenio firmado con la Concejalía de Empleo del Ayuntamiento de Logroño por el que 2 personas formadas en la Escuela Taller Logroño Dinámica realicen sus prácticas en nuestra asociación para completar nuestro proyecto en el apartado del Fomento de la Integración social, las relaciones interpersonales, contacto con el medio Ambiente y Socialización. Todo durante 6 meses de mayo a octubre de 2011 ambos inclusive. En definitiva motivar a los afectados y familiares a participar para evitar el aislamiento social y personal. Todas estas actividades están dirigidas, no solamente a nuestros socios, sino a todas las personas interesadas en ellas.

- La asociación cuenta con una sección juvenil ¿Qué necesidades específicas tiene este colectivo?

- La asociación cuenta con una sección juvenil porque se ha observado que hay un gran número de jóvenes con daño cerebral adquirido y entendemos que merecen una atención especial dado que es el grupo de población con mayor riesgo de exclusión social y laboral.

- ¿Cuentan con el apoyo de las instituciones?

- A pesar del poco tiempo que llevamos funcionando hemos recibido una gran acogida por parte de todos los Estamentos e Instituciones a los que nos hemos dirigido, sobre todo de asesoramiento para la puesta en marcha de la asociación.

- Forman parte de la Federación Nacional.

- Sí, aunque hasta que no transcurra 1 año de funcionamiento desde la solicitud no seremos miembros de pleno derecho.

- ¿Cómo se produce el Daño Cerebral Adquirido?

- DCA. Es una lesión súbita en el cerebro que produce diversas secuelas, en la persona que la ha padecido, de carácter físico, psíquico y sensorial, desarrollando anomalías en la percepción sensorial, y alteraciones cognitivas en la memoria, o en el propio plano emocional. Se produce por traumatismos craneoencefálicos (TCE) y los accidentes cardiovasculares (ACV), además de los tumores cerebrales y otros. Provoca generalmente, en primer lugar, un cambio repentino del estado de consciencia, cuya gravedad y duración son variables (desde una confusión mínima en tiempo y en contenido hasta un estado de coma profundo o coma vegetativo persistente en los casos más graves). Siempre se produce una alteración de las funciones cerebrales: perturbaciones en los comportamientos de la vida cotidiana (personal, familiar, académica, social, profesional). Y puede dar lugar a secuelas importantes en el plano neuropsicológico, que no están siempre en relación directa con el grado de afección constatado en el plano físico o neurológico. Incluso, aunque existen ciertas características comunes en las personas afectadas por una lesión cerebral, cada una debe ser considerada como un caso único que posee características propias. Se pueden presentar muchos tipos de secuelas como por ejemplo hemiplejia, afasia, epilepsia, apraxia, disfagia, amnesia transitoria… o alguna otra secuela psicológica o física.

- ¿Qué consecuencias produce en las personas?

- Además de producir un efecto dramático en la persona que lo sufre provoca un cambio drástico en el núcleo familiar ya que el proceso puede alargarse durante el resto de la vida de la persona afectada debido a que su esperanza de vida se mantiene.

- ¿Cómo afecta este daño a las familias?

- La lesión rompe la estructura existente en la familia, los roles establecidos y el ciclo vital de la misma, provocando cambios irreversibles que van a requerir de ayuda y de atención.

- ¿Qué servicios necesita una persona afectada por DCA?

- Debido a que la afectación de los lesionados produce alteraciones y secuelas que nos van a acompañar a lo largo de toda la vida hay que plantear modelos de atención a largo plazo que abarquen la fases: aguda, rehabilitadoras y crónicas. El sistema de salud salva la vida al paciente pero luego no existe una red de cobertura socio sanitaria que posibilite la oportuna rehabilitación interdisciplinar ni los servicios sociales adecuados para promover la autonomía y atender las dependencias producidas por las múltiples secuelas. Ha de proporcionarse a estas personas el acceso a las prestaciones sanitarias de rehabilitación en el marco de las Instituciones Sanitarias Públicas a las que por Ley tienen derecho, tanto en cuanto a su diversidad (Medicina Rehabilitadota, Fisioterapia, Logopedia, Neuropsicología, Terapia Ocupacional) como en lo referido a su duración, máxime si tenemos en cuenta que cuanto más se ha perdido más valioso es lo que recupere, por muy pequeño que parezca a los ojos de quien es plenamente funcional. El DCA es generador con frecuencia de discapacidades permanentes en las personas que lo sufren. Estas requieren necesidades especiales de apoyo y a menudo su estado conlleva implicaciones legales. Actualmente hay una carencia de medios y se necesita creación de Centros de día y otros recursos sociales de apoyo a estas personas y sus familias.

- ¿Puede llegar a corregirse este daño cerebral?

- No, porque el daño cerebral produce muerte neuronal. Aunque otras partes del cerebro lleguen a realizar las funciones de la parte afectada, nunca es en su totalidad. La rehabilitación integral dura toda la vida y si esta cesa se retrocede en gran parte de lo conseguido hasta el momento, por eso es tan importante la continuidad y que las Instituciones aumenten el tiempo de esta rehabilitación o faciliten la creación de Centros en los que se puedan dar estos Servicios.

-¿Suelen notarse cambios notables entre la población afectada?

-Al afectar al cerebro, el órgano que coordina y es responsable de cada acción del cuerpo humano, las consecuencias de un daño cerebral son tan variadas como las capacidades de nuestro cerebro. Estas secuelas pueden producir alteraciones del tipo físico, de la comunicación, cognitivas, emocional y conductuales.

- ¿Qué diferencias existen entre el Daño Cerebral Adquirido y el Daño Cerebral Sobrevenido?

- Las dos acepciones vienen a significar lo mismo, se suele usar el nombre de Daño Cerebral Adquirido. En el diccionario de la RAE sobrevenir significa venir improvisamente, lo cual define perfectamente esta afectación.

- ¿Cómo se puede contactar con la asociación?

- Hablando directamente con algún miembro de la Asociación. Estamos en la Casa de las Asociaciones todos los jueves de 17:00 horas a 19:00 horas.

· Escribiendo a la dirección:

ARDACEA

C/.Guardia Civil 7, 6ºC

26005 Logroño (La Rioja)

· También se puede escribir a la Casa de las Asociaciones que está en:

ARDACEA

C/ Francisco Sainz Porres, nº 1-3

26007 Logroño (La Rioja)

· Otros medios:

Teléfono: 680 539 307

Correo electrónico: ardacea@gmail.com

Página Web: www.ardacea.es

 
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