"Se
pueden presentar muchos tipos de secuelas como por ejemplo hemiplejia,
afasia, epilepsia, apraxia, disfagia, amnesia transitoria"
"El
daño cerebral produce muerte neuronal. Aunque otras partes del cerebro
lleguen a realizar las funciones de la parte afectada, nunca es en su
totalidad"
"Provoca
generalmente, en primer lugar, un cambio repentino del estado de
consciencia, cuya gravedad y duración son variables"
|
El Daño Cerebral Adquirido
puede ser consecuencia de varios hechos (Ictus, Derrames Cerebrales,
Infartos Cerebrales, Accidentes Cerebro-Vasculares, Traumatismo craneoencefálicos,
etc.). Igualmente sus consecuencias son muy variadas (hemiplejia, afasia,
epilepsia, apraxia, disfagia, amnesia transitoria o secuelas psicológicas y
físicas). La asociación Ardeca intenta asistir a los afectados y familiares
para ayudar a superar estas consecuencias en la medida de lo posible. Para
descubrirnos la existencia y actividades de la asociación hablamos con la
presidenta Laura Sequera Pérez.
-
¿Cuándo nace esta asociación? ¿Por qué?
- La fecha en la que se constituye
oficialmente es el 12 de mayo de 2011 tras varios meses de reuniones entre
diferentes familiares y afectados. El motivo por el que se crea está
asociación es el deseo de cubrir las necesidades de las personas con daño
cerebral (en adelante DCA), en La Rioja dado que los que hemos comenzado a
trabajar en ellos habíamos notado una carencia de servicios y ayudas para
nosotros y nuestros familiares, además están muy dispersos y algunos no se
pueden encontrar.
- ¿Cuántas personas la
forman?
- Somos 47 socios, de los cuales 27 son
afectados, 27 familiares y 3 colaboradores que trabajan en nuestra
asociación de forma altruista. Además tenemos pendiente la creación de la
sección de voluntariado pues hay un gran número de personas interesadas en
ayudar en nuestras actividades.
- ¿Cuál es su cometido?
- Los fines y objetivos más importantes de
nuestra asociación son el Cuidado, asistencia y protección de los afectados
de DCA. Acogida, orientación y formación de padres y familiares. Dar a
conocer a la comunidad los problemas humanos y sociales de las personas
afectadas con DCA. En definitiva procurar al colectivo una mejor calidad de
vida haciendo que los ciudadanos e instituciones se conciencien de nuestros
problemas y necesidades.
- ¿Qué actividades
realizan?
- Los objetivos generales para el año 2011
son: Procurar formación y difusión del DCA y de la asociación. Ayudar a los
afectados en el campo socio sanitario. Promocionar y atender en el campo del
ocio y tiempo libre a los afectados. Ofrecer ayuda a los familiares
recientemente afectados por DCA. Para conseguir todos estos objetivos
tenemos planteadas las siguientes actividades: Recogida de documentación
actualizada sobre DCA para información y consulta de interesados. Boletín de
información de las actividades de nuestra asociación y de todas aquellas
novedades que surjan relacionadas con DCA. En materia de formación hemos
contado con la presencia del Neuropsicólogo Dr. Javier Tirapu Ustárruz de la
Clínica Ubarmin de Navarra que participó en la presentación de nuestra
asociación el pasado 17 de febrero de 2011 y que nos aconsejó la creación de
un grupo multidisciplinar. Tenemos programadas más charlas con profesionales
a lo largo de este año para completar nuestra formación y la de todos los
interesados. Se programarán encuentros de afectados y familiares para hablar
y escuchar la experiencia de cada uno ayudados por profesionales. También
realizamos actividades lúdicas para mejorar las relaciones sociales entre
los afectados y sus familiares. Talleres de memoria, visitas culturales,
excursiones, convivencias. Destacamos el convenio firmado con la Concejalía
de Empleo del Ayuntamiento de Logroño por el que 2 personas formadas en la
Escuela Taller Logroño Dinámica realicen sus prácticas en nuestra asociación
para completar nuestro proyecto en el apartado del Fomento de la Integración
social, las relaciones interpersonales, contacto con el medio Ambiente y
Socialización. Todo durante 6 meses de mayo a octubre de 2011 ambos
inclusive. En definitiva motivar a los afectados y familiares a participar
para evitar el aislamiento social y personal. Todas
estas actividades están dirigidas, no solamente a nuestros socios, sino a
todas las personas interesadas en ellas.
- La asociación cuenta con
una sección juvenil ¿Qué necesidades específicas tiene este colectivo?
- La asociación cuenta con una sección
juvenil porque se ha observado que hay un gran número de jóvenes con daño
cerebral adquirido y entendemos que merecen una atención especial dado que
es el grupo de población con mayor riesgo de exclusión social y laboral.
- ¿Cuentan con el apoyo de
las instituciones?
- A pesar del poco tiempo que llevamos
funcionando hemos recibido una gran acogida por parte de todos los
Estamentos e Instituciones a los que nos hemos dirigido, sobre todo de
asesoramiento para la puesta en marcha de la asociación.
- Forman parte de la
Federación Nacional.
- Sí, aunque hasta que no transcurra 1 año
de funcionamiento desde la solicitud no seremos miembros de pleno derecho.
- ¿Cómo se produce el Daño
Cerebral Adquirido?
- DCA. Es una lesión súbita en el cerebro
que produce diversas secuelas, en la persona que la ha padecido, de carácter
físico, psíquico y sensorial, desarrollando anomalías en la percepción
sensorial, y alteraciones cognitivas en la memoria, o en el propio plano
emocional. Se produce por traumatismos craneoencefálicos (TCE) y los
accidentes cardiovasculares (ACV), además de los tumores cerebrales y otros.
Provoca generalmente, en primer lugar, un cambio repentino del estado de
consciencia, cuya gravedad y duración son variables (desde una confusión
mínima en tiempo y en contenido hasta un estado de coma profundo o coma
vegetativo persistente en los casos más graves). Siempre se produce una
alteración de las funciones cerebrales: perturbaciones en los
comportamientos de la vida cotidiana (personal, familiar, académica, social,
profesional). Y puede dar lugar a secuelas importantes en el plano
neuropsicológico, que no están siempre en relación directa con el grado de
afección constatado en el plano físico o neurológico. Incluso, aunque
existen ciertas características comunes en las personas afectadas por una
lesión cerebral, cada una debe ser considerada como un caso único que posee
características propias. Se pueden presentar muchos tipos de secuelas como
por ejemplo hemiplejia, afasia, epilepsia, apraxia, disfagia, amnesia
transitoria… o alguna otra secuela psicológica o física.
- ¿Qué consecuencias
produce en las personas?
- Además de producir un efecto dramático en
la persona que lo sufre provoca un cambio drástico en el núcleo familiar ya
que el proceso puede alargarse durante el resto de la vida de la persona
afectada debido a que su esperanza de vida se mantiene.
- ¿Cómo afecta este daño a
las familias?
- La lesión rompe la estructura existente en
la familia, los roles establecidos y el ciclo vital de la misma, provocando
cambios irreversibles que van a requerir de ayuda y de atención.
- ¿Qué servicios necesita
una persona afectada por DCA?
- Debido a que la afectación de los
lesionados produce alteraciones y secuelas que nos van a acompañar a lo
largo de toda la vida hay que plantear modelos de atención a largo plazo que
abarquen la fases: aguda, rehabilitadoras y crónicas. El sistema de salud
salva la vida al paciente pero luego no existe una red de cobertura socio
sanitaria que posibilite la oportuna rehabilitación interdisciplinar ni los
servicios sociales adecuados para promover la autonomía y atender las
dependencias producidas por las múltiples secuelas. Ha de proporcionarse a
estas personas el acceso a las prestaciones sanitarias de rehabilitación en
el marco de las Instituciones Sanitarias Públicas a las que por Ley tienen
derecho, tanto en cuanto a su diversidad (Medicina Rehabilitadota,
Fisioterapia, Logopedia, Neuropsicología, Terapia Ocupacional) como en lo
referido a su duración, máxime si tenemos en cuenta que cuanto más se ha
perdido más valioso es lo que recupere, por muy pequeño que parezca a los
ojos de quien es plenamente funcional. El DCA es generador con frecuencia de
discapacidades permanentes en las personas que lo sufren. Estas requieren
necesidades especiales de apoyo y a menudo su estado conlleva implicaciones
legales. Actualmente hay una carencia de medios y se necesita creación de
Centros de día y otros recursos sociales de apoyo a estas personas y sus
familias.
- ¿Puede llegar a
corregirse este daño cerebral?
- No, porque el daño cerebral produce muerte
neuronal. Aunque otras partes del cerebro lleguen a realizar las funciones
de la parte afectada, nunca es en su totalidad. La rehabilitación integral
dura toda la vida y si esta cesa se retrocede en gran parte de lo conseguido
hasta el momento, por eso es tan importante la continuidad y que las
Instituciones aumenten el tiempo de esta rehabilitación o faciliten la
creación de Centros en los que se puedan dar estos Servicios.
-¿Suelen notarse cambios
notables entre la población afectada?
-Al afectar al cerebro, el órgano que
coordina y es responsable de cada acción del cuerpo humano, las
consecuencias de un daño cerebral son tan variadas como las capacidades de
nuestro cerebro. Estas secuelas pueden producir alteraciones del tipo
físico, de la comunicación, cognitivas, emocional y conductuales.
- ¿Qué diferencias existen
entre el Daño Cerebral Adquirido y el Daño Cerebral Sobrevenido?
- Las dos acepciones vienen a significar lo
mismo, se suele usar el nombre de Daño Cerebral Adquirido. En el diccionario
de la RAE sobrevenir significa venir improvisamente, lo cual define
perfectamente esta afectación.
- ¿Cómo se puede contactar
con la asociación?
- Hablando directamente con algún miembro de
la Asociación. Estamos en la Casa de las Asociaciones todos los jueves de
17:00 horas a 19:00 horas.
· Escribiendo a la dirección:
ARDACEA
C/.Guardia Civil 7, 6ºC
26005 Logroño (La Rioja)
· También se puede escribir a la Casa de las
Asociaciones que está en:
ARDACEA
C/ Francisco Sainz Porres, nº 1-3
26007 Logroño (La Rioja)
· Otros medios:
Teléfono: 680 539 307
Correo electrónico:
ardacea@gmail.com
Página Web:
www.ardacea.es
|