LA ENTREVISTA

Valle Vaquero

- Presidenta de la ARPA Autismo Rioja -

- Los conocimientos sobre el autismo están facilitando mucho el diagnóstico y tratamiento -

 "El autismo se detecta en los primeros años de vida y algunos síntomas son que el niño no salude o hable o que de repente deje de hacerlo"

"Ahora tenemos cuatro aulas de autismo, que refuerzan la formación del centro escolar y estamos luchando por conseguir una para Secundaria"

"En las escuelas de padres se aprenden técnicas que pueden ayudarte con tus hijos" 

Son 70 personas las que pertenecen a la Asociación Riojana para el Autismo (ARPA). Los 19 adultos se encuentran en el Centro Leo Kanner y los 51 menores que existen en La Rioja reciben sesiones de apoyo en las aulas de autismo además de asistir al centro escolar. En ARPA Rioja se atiende a todas las personas con TEA (Trastorno del Espectro Autista), que engloba a personas con autismo, con el síndrome de Asperger, el trastorno generalizado del desarrollo, el síndrome de Rett y el trastorno desintegrativo infantil.

La presidenta de la asociación riojana es Valle Vaquero, que pasó a formar parte de ella en 2004, cuando detectaron que su hija tenía autismo. Asegura que la Escuela de Padres le ha ayudado mucho y que la aceptación en las aulas de los centros escolares es muy buena por parte del resto de los niños. Además, insiste en que estas personas sean tratadas como personas con autismo, no como personas autistas.

- ¿Cuándo se fundó esta asociación?

- Yo soy la presidenta desde hace tan solo dos años, pero se fundó en 1985 por un grupo de padres que quería conseguir los recursos necesarios para ayudar a sus hijos y en 2001 conseguimos que fuera de utilidad pública. Ahora se está atendiendo a 70 personas en La Rioja. Hay 19 adultos, que acuden al centro de día y también residencial, Leo Kanner, que cuenta con 30 plazas de centro de día y 20 residenciales y ya está completo. Y con respecto a los 51 menores, éstos acuden por la tarde a las aulas de apoyo que hay en Calahorra, Logroño y Santo Domingo.

- ¿Cuándo entró a formar parte de ARPS Autismo Rioja?

- Yo ya había oído hablar de la asociación y entré a raíz de que me dieran el diagnostico de mi hija. Tuve una entrevista y me gustó cómo trataban a los niños y las terapias que recibían. Yo decidí no echarme a llorar ni buscar los porqués o buscar una solución, porque a fin de cuentas el autismo no tiene solución sino un tratamiento continuo de educación, y decidí apuntarme a la Escuela de Padres, donde me encontré con muchos padres que me levantaron mucho el ánimo. Y a partir de ahí fue todo seguido, entré en 2004 a la asociación, después entré en la junta directiva como vocal, después como secretaria y hace dos años me nombraron presidenta. La verdad es que me ayudó mucho Begoña, la anterior presidenta, y todavía sigue ayudándome en todo porque al final son muchas cosas de las que hay que estar pendiente en una asociación.

- ¿Cuáles son las primeras señales que pueden hacerte ver que tu hijo padece autismo?

- El Trastorno del Espectro Autista (TEA), engloba muchos síndromes y trastornos, y se suele presentar en los tres primeros años de vida del niño. El TEA engloba el autismo, el síndrome de Asperger, el trastorno generalizado del desarrollo, el síndrome de Rett y el trastorno desintegrativo infantil. Las características generales son las alteraciones en el área social, en el área de la comunicación y el área cognitiva. Existen síntomas de alarma, pero que tengan alguno de estos no significa que ese niño tenga autismo.

- ¿Cuáles son los rasgos más comunes entre estos tipos de trastorno?

- Por ejemplo, si un bebe entre los 12 y 14 meses no hace gestos o no saluda; no emite palabras sueltas a los 16 o 18 meses y sería más urgente si el niño que ha adquirido habilidades como hablar o andar y el niño de repente deja de hablar o de andar. El síndrome Asperger suele diagnosticarse de más mayores, porque es un tipo de autismo que suele tener problemas en el área social, pero no tanto en el área cognitiva. Otro de los síntomas que se ven en estos niños es que tienen problemas para imaginar o entender que les están gastando una broma, no ven los segundos sentidos. Y en el área de la comunicación tienen problemas porque tienden a tener ecolarias, que son repeticiones involuntarias de palabras que acaba de escuchar. También son muy perseverantes, si les gusta algo están todo el tiempo hablando de ello, etc. Y lo que tienen todos es la literalidad, por ejemplo: hay ocasiones en las que hablo con mi hija y le digo "llama al ascensor" y ella grita "¡ascensor!". Hay muchas ocasiones en las que confunden las cosas por esa literalidad y esto les ocasiona problemas en las relaciones sociales.

- La intervención o diagnóstico del centro escolar es fundamental en estos casos.

- Sí porque no todos los niños presentan los mismos síntomas. Por ejemplo, mi hija tenía problemas en el habla y el pediatra me decía que ya comenzaría a hablar en el colegio y mi hija cuando llegó al colegio fue el caso porque se escondía, casi no se relacionaba con los niños, tenía muchas pataletas porque no entendía lo que pasaba, etc. Yo tuve la suerte de que el equipo de Atención Temprana del centro comenzó a derivarme a los especialistas. Pero, afortunadamente está creciendo el conocimiento de los profesionales con respecto al autismo y esto facilita mucho el diagnóstico y tratamiento.

- ¿Estos niños acuden a un centro escolar especializado?

- Depende de su nivel. Los que tienen más dificultades van a colegios especializados, pero hay otros que acuden a centros escolares normalizados. Hay algunos a los que se le complementa su asistencia con un aula de autismo, que se encuentra dentro de un centro especializado y acuden el tiempo que necesitan y, si lo necesitan, se les complementa con logopedia. Ahora ya hemos conseguido tener cuatro aulas de autismo, una en Nájera, otra en Lardero y dos en Logroño, pero estamos luchando para abrir alguna más y también conseguir un aula de apoyo para los alumnos de Secundaria.

- ¿Qué tipo de formación reciben en estas aulas?

- Estos niños necesitan apoyo social y en estas aulas se les enseña a hacer las cosas y lo cierto es que les viene muy bien. Pero ellos también necesitan el apoyo de sus compañeros, es fundamental la ayuda de los demás, porque les enseñan a hacer las cosas y se relacionan con niños que cuentan con mayores capacidades. La verdad es que está muy asumido que los niños con autismo acudan también a clases de centros normalizados.

- Y los padres, ¿Aceptan que sus hijos tengan autismo?

- Sigue habiendo problemas porque es muy duro reconocer que tu hijo tiene autismo. Tú siempre piensas en lo que va a llegar a ser tu hijo y cuando te lo diagnostican, te relatan todo lo que no va a hacer, pero si los padres ponen empeño, se esfuerzan y luchan por sus hijos desde el principio, puede que consigan hacerlo con el tiempo.

- ¿Cuál es la utilidad de las escuelas de padres?

- En las escuelas de padres aprendemos técnicas para conseguir determinados logros en nuestros hijos y se cuentan experiencias personales que pueden ayudar a los demás. Y ahora hemos comenzado también con las de hermanos, porque les ayuda a comprender el comportamiento de sus hermanos y ven que hay muchos otros niños que se comportan igual. Estas escuelas de padres y hermanos están incluidas en las cuotas de socios, pero los tratamientos que se ofrecen sí que tienen su precio, pero es mucho más reducido que lo que pueden cobrarte en un gabinete privado.