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 La palabra integración, que es muy bonita, en tiempos de campañas electorales, en inauguraciones, fotos, etc., se dice mucho, pero la verdad es que no tenemos la integración que estas personas merecen
Nos gustaba la idea de enseñarles a cocinar en el microondas, es más sencillo y no tiene ningún peligro para ellos
Las empresas de más de 50 empleados tienen que tener un tanto por ciento de personas con discapacidad, la mayoría de ellas no cumple este requisito
La Rioja Baja, necesita urgentemente, pisos tutelados o una mini residencia para las personas mayores con discapacidad intelectual, hay muchas personas con edad muy avanzada y con sus padres ya muy mayores
- Desde la asociación X-Frágil promueven un cursillo de cocina sin fuego.
- Sí, los chicos y chicas, ya llevan varios años realizando cursos de cocina, con Sergio Pardo, a través de cursos del Ayuntamiento. Es una actividad que les gusta mucho. Sandra Arnedo, distribuidora de los tupperware, se puso en contacto con nosotros, para ver si nos gustaba la idea de enseñarles a cocinar en el microondas, es más sencillo y no tiene ningún peligro para ellos y nos pareció una idea muy buena.
- El entorno de la cocina siempre es peligroso para todo tipo de personas.
- Sí, ya de por sí es peligroso para todos nosotros, así que para ellos lo es más.
- Este tipo de cursos irán dirigidos también a los familiares ya que deberán conocer las posibilidades de esta cocina.
- A esta primera reunión se ha invitado a todos los familiares que quieran asistir. Si le gusta tanto a la familia como a los chicos, ampliaremos el curso todos los días que sea necesario. Por parte de Sandra Arnedo, no hay ningún problema, se ha prestado a darles las clases que sean necesarias, totalmente gratis, esto es muy de agradecer.
- La independencia de los afectados debe ser importante tanto para el individuo como para los familiares.
- Los principales son los chicos, para ellos ser lo más independiente posible, es su máxima meta, ya que así dependerán menos de las personas adultas. Y ellos se siente muchísimo mejor, su autoestima sube como la espuma, cuantas más cosas saben hacer ellos solos mejor para todos.
- Una persona de estas características requiere una gran atención. Representará un gran esfuerzo para los familiares.
- El esfuerzo es grandísimo, pues la familia, lo primero, no está preparada para una noticia de estas características. Son muchas las ayudas que necesitan en logopedia, rehabilitación, estudios, habilidades sociales, médicos, etc... Las ayudas que tenemos no son muchas, ahora es algo más que cuando nacieron mis hijos hace 31 años, pero siguen siendo insuficientes. La familia es la que tiene que hacer un esfuerzo sobrehumano, para poder darle todo lo que necesita una persona con discapacidad intelectual.
- También los familiares necesitarán herramientas psicológicas para el día a día. ¿Se dan cursos para los familiares?
- Si, desde FEAPS-La Rioja, nos dan cursos y herramientas psicológicas para poder seguir adelante, ellos nos ayudan a tener reuniones con otras familias que están en la misma situación que nosotros y tenemos tertulias en las que contamos nuestras vivencias y esto nos sirve para ayudarnos unos a otros. También nos dan cursos de relajación, yoga, musicoterapia, etc.
- ¿Existe algún tipo de red de ayuda para que, por ejemplo los padres, puedan disfrutar de días de descanso?
- Si, FEAPS La Rioja, tiene un programa de Respiro, en el que puedes acudir cuando tienes un evento, días para descansar la familia, etc., ellos tienen un piso en Logroño y con monitores cualificados, cuidan de las personas con discapacidad, los días que hayas solicitado, las llevan al cine, a pasear, etc. Esto tiene un coste, que las familias tenemos que pagar. Cuando es por enfermedad de los padres, es para más tiempo, también hay en ARPS de Logroño una residencia, a la que pueden acudir.
- ¿Qué otros cursos serían interesantes promover para el colectivo?
- Bueno, por ahora, todo lo que nos piden los chico/as, lo vamos realizando. Ellos lo que más nos demandan, que lo solemos realizar cada mes o mes y medio, es ocio nocturno, ellos quieren salir por la noche como cualquier persona de su edad. Este mes estuvieron en el concierto de Melendi, en Logroño, se lo pasaron estupendamente.
- El diagnóstico del X Frágil es muy difícil ¿Se está avanzando en esta materia?
- Bueno se va avanzando pero no todo lo que quisiéramos. Tenemos que seguir insistiendo en los Ginecólogos, Pediatras, Neurólogos Infantiles, que todavía hay muchos que no saben lo que es el Síndrome X Frágil. Es más difícil de diagnosticar, porque cuando nacen y se desarrollan no tienen ningún rasgo que lo identifique, que nos diga que esa persona tiene una discapacidad intelectual. Hasta que la familia se da cuenta que no anda o habla en el tiempo que tiene que hacerlo. Se está intentando, que en la prueba del talón que se les realiza a los niños/as a los pocos días de nacer, se incluya el buscar esta anomalía del X Frágil.
- La Asociación Síndrome X Frágil ha promovido actividades lúdico-deportivas de pádel, futbito, baloncesto, tenis, natación que finalizan el 30 de junio. ¿Cómo han transcurrido?
- Muy bien, están muy contentos. Le hemos solicitado al Ayuntamiento de Calahorra, el poder realizarlo desde el 15 de Julio al 30 de Septiembre, durante 3 días a la semana, Multideporte, realizarán una hora cada día, una de estas actividades, pádel, tenis, futbito, baloncesto, pelota a mano, y otra hora todos los días de natación. El realizar deporte les va de maravilla para su psicomotrocidad y su buen estado físico y psíquico.
- La asociación cumplió 2 años en febrero con el principal objetivo de informar a la sociedad sobre el síndrome x-frágil ¿Se cumplen sus objetivos?
- Si, ya hay muchísimas personas que saben lo que es el Síndrome X Frágil, pero seguimos trabajando para que los profesionales, profesores, familias, se informen cada día de los avances que van saliendo.
- ¿Qué actividades han resultado más satisfactorias para el colectivo?
- Yo creo que todas, pues son unas personas muy agradecidas y todo lo que les propones o nos proponen ellos, van contentos. En la última, el concierto de Melendi, vinieron súper contentos.
- ¿Qué actividades o propuestas están pendientes?
- Esta primavera queríamos realizar otras Jornadas a Profesionales en la Fundación Hospital de Calahorra y a las demás personas, profesores, etc., en la sala cultural de Caja Rioja, como hace dos años, pero no hemos podido coincidir en el día con los Doctores que tenían que venir, así que esperamos que este otoño lo podamos realizar.
- ¿Están afectando los recortes a las ayudas necesarias para esta discapacidad?
- Si y mucho, hay muchas familias que no pueden llevar a sus hijos a logopedia o rehabilitación, psicólogos, etc., porque no pueden pagarlos, se tienen que conformar con las pocas horas que les dedican en los colegios, ya que a los colegios también les han recortado.
- ¿Tienen algún tipo de reivindicación pendiente que quieran recordar a la sociedad?
- Tenemos la palabra integración, que es muy bonita, en tiempos de campañas electorales, en inauguraciones, fotos, etc., se dice mucho, pero la verdad es que no tenemos la integración que estas personas merecen. Ya sé que lo que voy a decir, me van a contestar que hoy nadie tiene, pero en tiempos boyantes tampoco se han acordado de ellos. Es el trabajo, muchos de ellos están preparados para poder salir al mercado laboral, pero nadie les da trabajo de media -ni entera- jornada. Las empresas de más de 50 empleados tienen que tener un tanto por ciento de personas con discapacidad, la mayoría de ellas no cumple este requisito y la que lo cumple, como el Ayuntamiento de Calahorra, son personas con discapacidad física. Yo pido desde aquí que no tengan miedo que prueben a tener una persona con discapacidad intelectual en el trabajo, que va a cumplir como el que más, pues son personas muy trabajadoras y después de uno o dos meses, que nos cuenten esos empresarios o ayuntamientos, cómo ha sido la experiencia. La Rioja Baja necesita urgentemente pisos tutelados o una mini residencia para las personas mayores con discapacidad intelectual, hay muchas personas con edad muy avanzada y con sus padres ya muy mayores, que cuando fallezcan sus padres, tendrán que ir a una Residencia de personas mayores, como el Asilo La Concepción o los Manitos de Calahorra, lugares que no están habilitados, ni tienen personal especializado, para personas con discapacidad intelectual.
Tenemos la Residencia de ARPS, en Logroño, pero todo lo que nos indican los profesionales, que tenemos que realizar con las personas con discapacidad, cuando se muere el padre y la madre, ya no sirven para nada, porque al dolor de perder a sus padres, se une el que lo sacas de su ambiente, su centro de trabajo, sus amigos, su casa y lo llevas a una residencia en Logroño donde no conoce a nadie. Poneros en su lugar, cómo se tiene que sentir.
Los pisos tutelados, son también para personas que en edad adulta, pueden vivir independiente de sus padres, con unos monitores que puntualmente les atiendan.
Yo pienso que tenemos muchas personas con discapacidad intelectual en la Rioja Baja, como para poner pisos tutelados a las personas que pueden vivir y convivir con otras en un piso, esto para ellos/as sería muy gratificante y una mini residencia para las personas de más de 65 años, que también tenemos muchas.
- ¿Dónde pueden dirigirse los familiares de afectados para obtener mayor información o incluso ayuda para optimizar recursos?
- Pueden dirigirse al teléfono 680 918682 Conchi Varea.
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